Leanas 1. Jahr

Am 03.12.2003, um 03:58 Uhr ist unser Sonnenschein auf die Welt gekommen. Ich hatte eine ziemlich einfache Geburt. Um 09:00 Uhr hatten wir begonnen mit der Einleitung und ca. 12 später gings dann los und 6 Stunden später war sie auch schon da!

Nach dem Schock, dass wir ein behindertes Kind bekommen werden, hatten wir beschlossen die Geburt einzuleiten, auch im Hinblick darauf, dass ich zu wenig Fruchtwasser hatte.

Als sie auf der Welt war, wurde sie mir als Allererstes auf die Brust gelegt, das war der schönste Moment in meinem Leben, aber auch zugleich eine Erlösung aus dem Ungewissen!

Nach der Entbindung wurde Leana auf die Neonatologie (Neo) gebracht. Ich nahm eine Dusche, zog mich um und ging auch sofort auf die Neo. Dort angekommen musste ich mich erst einmal an die vielen Kabel/Drähte gewöhnen, welche an Leana mittels Elektroden befestigt waren und zu einem Monitor führten, dieser wiederum zeigte alles Mögliche an, wie ihren Puls, ihre Sauerstoffsättigung im Blut, ihre Atemfrequenz pro Minute etc. Ich wollte meine Kleine am liebsten aus dem Bettchen in meine Arme nehmen und ganz fest an mich drücken… sie sah so friedlich aus wie sie da schlief… und ich verliebte mich unsterblich in dieses kleine Wesen…

Nach kurzer Zeit bei ihr ging ich auf mein Zimmer, um mich einwenig von den Strapazen der Geburt auszuruhen und dann etwas gestärkt wieder zu ihr zu gehen. Ich schlief nicht lange. Ich wurde nach ca. zwei Stunden Schlaf von einer Schwester geweckt und sogleich in die Welt des Milchabpumpens eingeführt. Nach beinahe erfolglosem Abpumpen, ich hatte noch keine Milch, sie war sich erst am bilden, ging ich unverzüglich in die Neo runter zu meiner Kleinen. Dort angekommen musste ich mit Schrecken feststellen, dass Leana ein Schläuchlein aus dem einen Nasenloch hing. Ich liess mir dann von der Schwester erklären, dass das eine Magensonde sei. Alle Kinder mit Down-Syndrom kommen mit schlaffen Muskeln (hypoton) auf die Welt und haben auch im Mund schlaffe Muskeln und können somit nicht oder nur schlecht trinken. Ich nahm ihr das ab und legte mein volles Vertrauen in die Götter in weiss. Aber spätestens nach 9 Monaten wurde ich eines Besseren belehrt!!

Da Leana nichts durch den Mund zu sich nehmen wollte, war sie die ersten 9 Monate ihres Lebens vollsondiert, das heisst, sie erhielt ihre ganze Nahrung durch die Magensonde. Anfangs hatte sie  6 Mahlzeiten am Tag, d. h. alle 4 Stunden eine. Weil Leana praktisch bei oder nach jeder Mahlzeit schwallartig erbrechen musste, zog sich eine einzelne Mahlzeit bis zu zwei Stunden hin. Wir, vor allem ich, da ich zu Hause war und Yogi 100% arbeitete, waren ziemlich schnell am Ende unserer Kräfte. Alle 4 Stunden zwei Stundenlang Sondieren, ich hatte kaum noch Zeit für etwas Anderes, geschweige denn für mich selbst… Ich war nur noch am füttern. Und der Spitex-Dienst, der alle zwei bis drei Tage zu uns kam, war auch nicht wirklich eine Entlastung, auch wenn sie es gut meinten. Aber wir brauchten längere Entlastung. Diese fanden wir dann, als Leana ca. zwei Monate alt war, im Aeschbacherhaus in Münsingen. Das wurde uns vom Sozialdienst des Inselspitals organisiert. Wir konnten dann unter der Woche Leana nachts dorthin bringen und sie übernahmen dann die Nachmahlzeiten. Somit konnte ich mich etwas ausruhen, erholen und neue Kräfte für den Tag sammeln. Und Leana bekam praktisch nichts davon mit, weil wir sie um 21:00 Uhr brachten und um 09:00 Uhr holte ich sie dann jeweils ab. Ich war so extrem dankbar für diese Entlastung.

Da Leana, vielleicht ab einem Monat, begann sich ins Gesicht zu fassen, zog sie das eine oder andere Mal auch die Sonde raus. Bevor wir die Möglichkeit mit dem Aeschbacherhaus hatten, war ich ständig in Panik, sie könnte sich die Sonde rausreissen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich die Sonde noch nicht stecken. Das hiess dann, Leana und alles was ich benötige zusammen packen und ins Inselspital rennen. Und mit den öffentlichen Verkehrsmitteln von Münsingen nach Bern in die Insel zu gelangen war nicht gerade ein Spaziergang. Aber mit Dem Aeschbacherhaus entfiel diese Angst dann, ich konnte jederzeit dorthin gehen und die Sonde neu stecken lassen. Eine Angst weniger die ich ausstehen musste.

Leana wurde älter, grösser und schlauer, sie fing an sich die Sonde immer häufiger rauszureissen, zu meinem Leidwesen. Wenn sie sie nicht gerade ausriss, dann griff sie sich das Kabel der Sonde während dem Füttern, an welcher die Spritze mit der Milch hing und schwang sie umher und spielte damit Lasso und schüttete die ganze Milch im Zimmer umher! (vielleicht sollte ich hier noch das Füttern kurz erläutern: an das Ende der Sonde mussten wir ein Verlängerungskabel von vielleicht 25cm stecken, daran mussten wir dann eine spritze von etwa 20 ml Fassungsvermögen anbringen, in welche wir die Milch schütteten, dann liessen wir das Ganze runterfliessen. Leana lag während des Fütterns meistens im Bett, oder wenn wir unterwegs waren im Kinderwagen oder im Maxi-Cosi.) Der Vorhang bei Leanas Kinderbettchen nahm eher die Funktion eines Milchfängers wahr, als die eines Vorhanges! Das klingt jetzt hier vielleicht lustig, war es aber garantiert nicht, ich war wirklich zeitweise am verzweifeln!!

Als sie ca. 6 Monate alt war, beschloss ich eine Sondenentwöhnung zu versuchen. Als sie sich wieder einmal die Sonde ausriss, beliess ich es dabei und versuchte sie mittels Schoppen zu ernähren. Leana verweigerte aber leider diesen total. Ich probierte alle Schoppenfläschen und alle Schoppennuggis aus, nichts half. Auch Brei, den ich ihr anrührte, wollte sie nicht essen. Der Versuch wurde dann jäh durch eine Magendarmgrippe beendet. Noch am selben Tag stieg ihre Temperatur bis ca. 40 Grad und wir mussten ins Spital fahren! (aber dazu mehr unter Spitalaufenthalten)

Der Zustand der Sondiererei hielt sich dann noch weitere drei Monate. Als sie 9 Monate alt war, war ich wegen dieser blöden Sondiererei wirklich mit meinen Nerven am Ende. Der auslösende Moment war folgender: Yogi und ich machten uns fertig, um zu seinen Eltern zu gehen. Leana hatte gerade Essenszeit, somit packte ich sie ins Maxi-Cosi und befestigte, wie so oft wenn wir unterwegs waren, die Spritze mit der Milch am Tragebügel des Maxi-Cosis. Doch Leana wusste nichts Besseres zu tun, als am Kabel zu ziehen. Dieses gab dann nach, riss von der Spritze und die ganze Milch floss über Leana und das Maxi-Cosi. Ich war stocksauer und konnte einfach nicht mehr. Ich drücke Leana ihrem Papi in die Finger mit der Bitte sie umzuziehen. Ich musste mich etwas beruhigen und beschloss gleichzeitig, am nächsten Tag sofort den Kinderarzt anzurufen und ihm mitzuteilen, dass ich so nicht mehr kann. Am nächsten Tag tat ich dies auch. Ich erklärte ihm, dass ich keine Kraft mehr für die Sondiererei habe und dass er doch bitte etwas unternehmen solle. Meinetwegen soll er Leana hospitalisieren und sie sollen dort die Sondenentwöhnung mit ihr machen und sie zum Essen bringen. Ich erklärte ihm auch, dass ich überzeugt davon wäre, dass sie die Technik des Trinkens und Essens beherrsche, aber sie aus irgendeinem, nur ihr bekannten, Grund nicht anwende. Der Kinderarzt meinte dann, wenn ich überzeugt davon bin, dass sie die Technik beherrsche, könnte man es auch ambulant, d. h. zu Hause machen, mit täglichen Kontrollen bei ihm. Ich erklärte mich sofort bereit dazu und noch am selben Tag gingen wir zur Kontrolle zu ihm. Leana bestätigte mich ebenfalls in meinem Vorhaben, indem sie sich die Sonde, dieses Mal zum letzten Mal, ausriss.

Ich versuchte es mit dem Schoppen, aber darauf hatte sie nicht so grosse Lust. Also ersetzte ich zuerst eine Mahlzeit durch einen Brei, oder so Nestlé-Gläsli mit Karotten oder Apfelmuss. Und siehe da, sie begann zu essen!! Ich ersetzte immer mehr Milchmahlzeiten durch Löffelmahlzeiten und sie war zufrieden! Zuletzt bekam sie am Morgen und am Abend einen Schoppen, und durch den Tag durch drei bis vier Mahlzeiten mit dem Löffel. Dieses Muster zieht sich noch bis heute hin und funktioniert einwandfrei. Seit sie isst, hatten wie nie wieder Probleme mit ihrer Esserei. Sie isst alles und ist kein Bisschen wählerisch. Hauptsache Mammi und Pappi essen das gleiche, dann muss es gut sein!

Heute bin ich überzeugt, wenn die Ärzte nach ihrer Geburt ihr nicht gleich eine Sonde gesteckt hätten, und ihr und mir etwas Zeit gegeben hätten, es zu probieren, ob sie nicht doch von der Brust trinken würde, dann hätten wir nie eine Sonde gebraucht und sie hätte von der Brust getrunken!! Ich bin überzeugt davon, die Ärzte wollten einfach kein Risiko eingehen und haben uns somit 9 sehr schwere Monate bereitet! Die Technik beherrschte sie von Anfang an, und so schlaff, wie Down-Syndrom-Kinder normalerweise sind, war sie nie, sie hatte immer eine gute Muskelspannung. Deshalb bin ich so überzeugt davon. Und jedes Mal wenn sie krank war, trank sie einen Schoppen nach dem Anderen, aber nur dann.

Ich versuche nicht mehr daran zu denken, denn es ist vergangen, wir haben dazugelernt und unsere Erfahrungen gemacht und es hat uns bereichert. So müssen wir es sehen, denn ändern können wir es nicht mehr und jetzt ist es ja gut.

Leanas erstes Wort war übrigens „MAM", das heisst so viel wie essen! Und das hörten wir eine Zeitlang ununterbrochen!